Barry Schep start korfbal-estafette voor Duchenne

Alle Nederlandse korfballers worden uitgenodigd om aan deze estafette deel te nemen

20 JUNI 2013
Samenvatting
Op het beachkorfbal evenement op de Dam vraagt Schep aandacht voor de jongens met de spierziekte Duchenne. Hij doet dit door de eerste Korfbal-meters te maken binnen de Duchenne Estafette (www.metersvoorduchenne.nl). De opbrengst gaat naar het Duchenne Parent Project. Zij vechten voor een oplossing voor de ziekte Duchenne Spierdystrofie. We nodigen alle korfballers en clubs in Nederland uit om, in navolging van Barry, zelf ook meters te maken, en daarmee aandacht te vragen en geld op te halen.

Top korfballer Barry Schep pakt het estafette stokje en maakt meters voor Duchenne.  Doe als de Barry en pak ook het stokje aan! Om meters te maken voor de Duchenne Estafette. Rennen, gooien, coachen, het maakt niet uit. Om zo op je eigen manier aandacht te vragen voor het verhaal van de jongens met de spierziekte Duchenne.  We hebben al bijna 30.000 euro opgehaald. Dat is mooi. Maar we zijn er nog niet!

Maak ook meters! Hoe? Check www.metersvoorduchenne.nl voor de details, of mail naar hallo@metersvoorduchenne.nl 

Meer over het Duchenne Parent Project & Duchenne Estafette

Duchenne Parent Project wil meer, beter en sneller onderzoek naar Duchenne Spierdystrofie. Om geneesmiddelen te ontwikkelen. Die de afbraak van spieren kunnen vertragen en stoppen.

Duchenne Parent Project is opgericht door ouders van kinderen met Duchenne om onderzoek naar een genezing of behandeling te versnellen en de zorg te verbeteren. Ze zamelen geld in voor onderzoek en besteden dat aan alleen de allerbeste projecten. De ouders zetten zich in om artsen, wetenschappers en bedrijfsleven in beweging te krijgen en te houden. Met succes. De gemiddelde levensverwachting is gestegen van 20 naar 30 jaar. Dankzij de activiteiten van ouders wordt er langs diverse sporen gezocht naar een oplossing om de spierafbraak te stoppen of af te remmen. De eerste geneesmiddelen worden inmiddels ruim 5 jaar bij patiëntjes getest en het testen van andere geneesmiddelen zal hopelijk snel beginnen. De resultaten zijn veelbelovend, maar de tijd dringt! Om een behandeling te ontwikkelen en goede zorg te kunnen bieden voor de kinderen die nu met deze ziekte leven, is meer onderzoek nodig. En geld.

Daarom startten we onder andere de Duchenne Estafette. Een crowd funding platform waarbinnen iedereen wordt opgeroepen om meters te maken. Maak meters met Justus, Brett, Joris, Dave, Iker, Milan & Ilya, Rik of 1 van de vele andere jongens met Duchenne. Deel hun verhaal en daarmee het verhaal van alle jongens met deze spierziekte. En genereer op die manier middelen voor meer onderzoek. Iedereen mag meedoen. Je mag de meters maken op jouw manier. Doe wat jij wil en waar jouw kracht ligt. Ga rennen, huppelen of twitter je gek. Inmiddels zijn er al op 100 verschillende manieren meters gemaakt, goed voor meer dan 70miljoen meters en bijna 30.000euro! Maar we zijn er nog niet. Doe ook mee voor een echte oplossing voor Duchenne op www.metersvoorduchenne.nl

Afbeeldingen
Over Duchenne Parent Project

Duchenne Parent Project zet zich in voor een betere toekomst voor Duchenne patiënten. Belangrijk doel is het vinden van een geneesmiddel om de spierafbraak te vertragen of te stoppen, maar ook andere aspecten verdienen aandacht. Dit doet de stichting door onderzoekers, bedrijven, artsen en andere behandelaren, zoals neuropsychologen en fysiotherapeuten, in beweging te brengen om onderzoek te versnellen of over innovatieve hulpmiddelen na te denken.

berichten