september 2021

juni 2021

maart 2021

september 2020

juli 2020

december 2019

18 dec

Elastiek verbetert kwaliteit van leven van Duchenne jongens

Duchenne ouders hebben een bedrijf opgericht om ervoor te zorgen dat hun kinderen hun armen kunnen (blijven) bewegen. Bij de ziekte van Duchenne breken alle spieren langzaam af. Als je niet meer kunt lopen is er een rolstoel, maar als je je armen niet meer kunt bewegen ben je voor alles van anderen afhankelijk. Daarom is het belangrijk dat er een arm exoskelet komt. Om van een prototype een product te maken wat naar de markt kan is geld nodig. Een lifehack met een Duchenne jongen toont hoe he...

juni 2018

04 jun

Duchenne: het brein is een hoofdzaak

Op zaterdag 2 juni vond in samenwerking met het centrum voor neurologische leer- en ontwikkelstoornissen Kempenhaeghe te Heeze de Duchennedag 2018 plaats. Ruim 200 mensen bezochten deze bijeenkomst, georganiseerd door het Duchenne Parent Project. DPP organiseert jaarlijks bijeenkomsten waar families, onderzoekers en artsen en andere behandelaars zoals leerkrachten en fysiotherapeuten elkaar ontmoeten. Het thema van dit jaar was ‘Duchenne en het brein’.

november 2017

21 nov

Petitie Duchenne Parent Project aan Vaste Kamercommissie VWS

Vandaag zullen het Duchenne Parent Project en de behandelaren van Duchenne spierziekte een petitie aanbieden aan de Vaste Kamercommissie VWS. Zij willen hun bezorgdheid uiten over de huidige situatie in Nederland waarbij het vaak onnodig lang duurt voor patiënten met levensbedreigende zeldzame ziekten toegang krijgen tot nieuwe geneesmiddelen. Na Europese goedkeuring van een nieuw geneesmiddel door de European Medicines Agency kan het nog jaren duren voordat Nederlandse patiënten deze genees...

september 2017

maart 2017

24 mrt

Circuit Run óók 19 rijdende deelnemers naast de 14.050 lopers

Zondag 26 maart zullen naast de 14.050 lopers ook 19 jongens met de spierziekte Duchenne Spierdystrofie aan de start van de 10e Zandvoortse Circuit Run verschijnen om 790 meter over het circuit te rijden in plaats van rennen. Zij willen met hun deelname aandacht vragen voor Duchenne Spierdystrofie, de progressieve spierziekte waaraan zij lijden en die tevens het goede doel is van de Runner’s World Zandvoort Circuit Run dit jaar.

september 2016

06 sep

Nederlandse Duchenne ouders financieren uniek onderzoek!

Ouders van kinderen met de ziekte van Duchenne, een dodelijke spierziekte die vooral bij jongetjes voorkomt, horen nu vaak pas na een jarenlange zoektocht wat er met hun kind aan de hand is. In die jaren hadden ze goed voor hun kind kunnen zorgen als de typische kenmerken van Duchenne eerder herkend waren. Een Nederlands onderzoek uitgevoerd door TNO en gefinancierd door de stichting Duchenne Parent Project, dankzij een grote gift, gaat onderzoeken op welke mijlpalen deze ‘gemiste' kinderen m...

mei 2016

06 mei

De Zusjes van Duchenne

Heeeeyy pikkies, wij zijn de Zusjes van Duchenne! En wij willen graag veeeeeel meer bekendheid voor deze ziekte. Onze broertjes hebben Duchenne en dat is echt niet chill. Want je spieren doen t dan niet zo goed. En uiteindelijk ga je dood..... OMG neeeeeee!!! Dus Duchenne moet echt bekend worden, zodat we heeeeel snel een medicijn kunnen vinden tegen deze vet stomme ziekte! Daarom gaan wij vloggen. Whahahahahahaaa! Volg jij ons op Youtube en FB? Jaar??!!! Pleasseeeeee!! Hope so!! L...

oktober 2015

12 okt

Nederlandse wetenschapper nummer 1 op wereldranglijst voor Duchenne onderzoek

Prof. Annemieke Aartsma-Rus is uitgeroepen tot de meest invloedrijke Duchenne wetenschapper ter wereld. De universiteit van Leiden, LUMC, staat op de tweede plaats van de wereldranglijst voor Duchenne instituten. Aan deze hoge score van het LUMC heeft het werk van prof. Annemieke Aartsma-Rus ook een belangrijke bijdrage geleverd. (http://www.expertscape.com/ex/muscular+dystrophy%2c+duchenne). Annemieke Aartsma-Rus is per 1 oktober jl. benoemd tot hoogleraar Translationele Genetica bij het ...

september 2015

07 sep

Nederlandse Duchenne ouders winnen internationale prijs!

Vandaag op World Duchenne Awareness Day www.worldduchenneawarenessday.org zijn de winnaars van de STRIVE Awards bekend gemaakt. Dit is een wereldwijde competitie voor Duchenne patiënten organisaties. Het winnende project voor Nederland behelst het visualiseren van belangrijke informatie voor patiënten zodat zij zelf optimaal zijn geïnformeerd over welke zorg zij regulier en in noodgevallen moeten krijgen. Zeker bij zeldzame ziektes moeten patiënten zelf advocaat en expert zijn. Het taa...

september 2014

05 sep

Nederlandse moeder krijgt de wereld in beweging voor Duchenne

Op 7 september komen in 33 landen (verdeeld over 5 werelddelen), familieleden, vrienden en patiënten in actie tijdens de eerste World Duchenne Awareness Day. Samen maakten zij een video waarin het leven met Duchenne getoond wordt. Ouders, familie en vrienden van Duchenne jongetjes en jonge mannen hebben zelf de opnames gemaakt die samen “The Many Faces of Duchenne” laten zien. Met deze video, via sociale netwerken van Facebook tot Weibo en met lokale acties, vragen de Duchenne families aandac...

mei 2014

juni 2013

25 jun

Olympisch held Churandy Martina trekt extra sprint voor Duchenne

Churandy Martina, Olympisch atleet, trekt een extra sprint voor de jongens met Duchenne en geeft zijn estafette stok door aan Humberto Tan. Samen vragen zij daarmee aandacht voor de jongens met de ernstige spierziekte Duchenne. De estafette stok is een symbool binnen de Duchenne Estafette www.metersvoorduchenne.nl, waarin mensen op hun eigen manier (rennend, fietsend, twitterend) meters maken, geld ophalen, en daarna het stokje, en daarmee het verhaal van de jongens, door geven!
20 jun

Barry Schep start korfbal-estafette voor Duchenne

Op het beachkorfbal evenement op de Dam vraagt Schep aandacht voor de jongens met de spierziekte Duchenne. Hij doet dit door de eerste Korfbal-meters te maken binnen de Duchenne Estafette (www.metersvoorduchenne.nl). De opbrengst gaat naar het Duchenne Parent Project. Zij vechten voor een oplossing voor de ziekte Duchenne Spierdystrofie. We nodigen alle korfballers en clubs in Nederland uit om, in navolging van Barry, zelf ook meters te maken, en daarmee aandacht te vragen en geld op te halen.

maart 2013

OVER DUCHENNE PARENT PROJECT

Duchenne Parent Project zet zich in voor een betere toekomst voor Duchenne patiënten. Belangrijk doel is het vinden van een geneesmiddel om de spierafbraak te vertragen of te stoppen, maar ook andere aspecten verdienen aandacht. Dit doet de stichting door onderzoekers, bedrijven, artsen en andere behandelaren, zoals neuropsychologen en fysiotherapeuten, in beweging te brengen om onderzoek te versnellen of over innovatieve hulpmiddelen na te denken.