Doe als Mark Rutte en pak het stokje aan!

Premier Rutte pakt estafette stokje over van voorzitter Duchenne Parent Project

Den Haag

Summary

Minister President Rutte pakte het estafette stokje over van Elizabeth Vroom, voorzitter van Duchenne Parent Project. Doe als de premier en pak ook het stokje aan! Om meters te maken voor de Duchenne Estafette. Fysiek, politiek, het maakt niet uit. Om zo op je eigen manier aandacht te vragen voor het verhaal van de jongens met de spierziekte Duchenne. Maak je eerste meters naar www.metersvoorduchenne.nl

Minister President Rutte pakte het estafette stokje over van Elizabeth Vroom, voorzitter van Duchenne Parent Project. Doe als de premier en pak ook het stokje aan! Om meters te maken voor de Duchenne Estafette. Fysiek, politiek, het maakt niet uit. Om zo op je eigen manier aandacht te vragen voor het verhaal van de jongens met de spierziekte Duchenne. In een paar weken tijd hebben al meer dan 400 mensen meters gemaakt, ieder op hun eigen manier. Met hun wandel-,  schaats-, spring-, ski-, fiets-, ren-, shop- , muis-, online- en politieke meters, hebben zij al bijna 20.000 euro opgehaald. Dat is mooi. Maar we zijn er nog niet!

Met dit bericht vragen we je daarom om op jouw manier ook meters te maken. En vraag aandacht voor de jongens met de Duchenne. Met een mooie kop, een positief bericht, een tweet of bijgaand beeld. Of op geheel eigen wijze!

Een echte estafette stok ontvangen en fysieke meters maken? Natuurlijk kan dat! Email naar hallo@metersvoorduchenne.nl

Meer over het Duchenne Parent Project & Duchenne Estafette

Duchenne Parent Project wil meer, beter en sneller onderzoek naar Duchenne Spierdystrofie. Om geneesmiddelen te ontwikkelen. Die de afbraak van spieren kunnen vertragen en stoppen.

Duchenne Parent Project is opgericht door ouders van kinderen met Duchenne om onderzoek naar een genezing of behandeling te versnellen en de zorg te verbeteren. Ze zamelen geld in voor onderzoek en besteden dat aan alleen de allerbeste projecten. De ouders zetten zich in om artsen, wetenschappers en bedrijfsleven in beweging te krijgen en te houden. Met succes. De gemiddelde levensverwachting is gestegen van 20 naar 30 jaar. Dankzij de activiteiten van ouders wordt er langs diverse sporen gezocht naar een oplossing om de spierafbraak te stoppen of af te remmen. De eerste geneesmiddelen worden inmiddels ruim 5 jaar bij patiëntjes getest en het testen van andere geneesmiddelen zal hopelijk snel beginnen. De resultaten zijn veelbelovend, maar de tijd dringt! Om een behandeling te ontwikkelen en goede zorg te kunnen bieden voor de kinderen die nu met deze ziekte leven, is meer onderzoek nodig. En geld.

Daarom startten we onder andere de Duchenne Estafette. Een crowd funding platform waarbinnen iedereen wordt opgeroepen om meters te maken. Maak meters met Justus, Brett, Joris, Dave, Iker, Milan & Ilya, Rik of 1 van de vele andere jongens met Duchenne. Deel hun verhaal en daarmee het verhaal van alle jongens met deze spierziekte. En genereer op die manier middelen voor meer onderzoek. Iedereen mag meedoen. Je mag de meters maken op jouw manier. Doe wat jij wil en waar jouw kracht ligt. Ga rennen, huppelen of twitter je gek. Inmiddels zijn er al op 70 verschillende manieren meters gemaakt, goed voor meer dan 10miljoen meters en bijna 20.000euro! Maar we zijn er nog niet. Doe ook mee voor een echte oplossing voor Duchenne op www.metersvoorduchenne.nl

Links

Images

Spokespeople

Over Duchenne Parent Project

Duchenne Parent Project zet zich in voor een betere toekomst voor Duchenne patiënten. Belangrijk doel is het vinden van een geneesmiddel om de spierafbraak te vertragen of te stoppen, maar ook andere aspecten verdienen aandacht. Dit doet de stichting door onderzoekers, bedrijven, artsen en andere behandelaren, zoals neuropsychologen en fysiotherapeuten, in beweging te brengen om onderzoek te versnellen of over innovatieve hulpmiddelen na te denken.

berichten