Burgemeester Yolanda Hoogtanders van Roermond benoemde Jos Hendriksen tijdens het Duchenne Congres tot officier in de Orde van Oranje-Nassau
Veenendaal, 2 november 2026 – Klinisch neuropsycholoog en onderzoeker dr. Jos Hendriksen is afgelopen zaterdag 31 oktober tijdens het Duchenne Congres in Eindhoven benoemd tot officier in de Orde van Oranje-Nassau. Hij ontving de koninklijke onderscheiding voor zijn uitzonderlijke inzet voor mensen met Duchenne en Becker spierdystrofie.
Al ruim 25 jaar zet dr. Hendriksen zich in voor betere zorg, onderzoek en ondersteuning voor gezinnen. Dankzij zijn pionierswerk is er wereldwijd meer aandacht gekomen voor de gevolgen van Duchenne voor het brein. De onderscheiding werd uitgereikt door burgemeester Yolanda Hoogtanders van Roermond. Duchenne Parent Project, de landelijke patiëntenorganisatie voor mensen met Duchenne spierdystrofie en hun families, nam het initiatief voor zijn voordracht.
Duchenne staat vooral bekend als een ernstige spierziekte waarbij de spieren steeds verder verzwakken. Minder bekend is dat de ziekte ook gevolgen kan hebben voor het brein, zoals problemen met leren, gedrag, aandacht en emoties. Voor veel gezinnen heeft dit grote invloed op het dagelijks leven. Dr. Hendriksen was een van de eersten die hier structureel aandacht voor vroeg. Zijn werk heeft de kijk op Duchenne blijvend veranderd: naast de spieren verdient ook het brein aandacht en behandeling.
Sinds 2000 is dr. Hendriksen nauw betrokken bij Duchenne Parent Project. Van 2007 tot zijn pensionering in april 2026 was hij werkzaam bij expertisecentrum Kempenhaeghe. In 2008 legde hij de basis voor een langdurige samenwerking tussen Duchenne Parent Project en Kempenhaeghe, waardoor leer- en gedragsproblemen bij Duchenne een vaste plek kregen binnen onderzoek en zorg.
Dr. Hendriksen leverde een belangrijke bijdrage aan tientallen internationale wetenschappelijke publicaties en speelde een leidende rol in het Europese BIND-project (Brain Involvement in Dystrophinopathies). Dit project onderzocht hoe het ontbreken van het eiwit dystrofine ook de hersenen beïnvloedt. Hij werkte mee aan de ontwikkeling van een screeningsinstrument waarmee mogelijke leer- en gedragsproblemen eerder worden herkend. Hierdoor kunnen kinderen en volwassenen eerder passende ondersteuning krijgen.
Dr. Hendriksen weet wetenschappelijke inzichten te vertalen naar praktische adviezen voor het dagelijks leven. Zijn boek De psychologie van Duchenne biedt ouders, leerkrachten en zorgprofessionals handvatten bij leer- en gedragsproblemen. Het is beschikbaar in acht talen en verscheen in 2025 in een volledig herziene editie.
Daarnaast zette hij zich in voor meer mogelijkheden voor jongeren en volwassenen met Duchenne om te studeren, te werken en zelfstandig te leven. Ook staat hij bekend om zijn persoonlijke betrokkenheid bij gezinnen. Hij is al jarenlang een vertrouwd gezicht op het Duchenne Congres en neemt ook buiten zijn reguliere werkzaamheden de tijd om mensen met Duchenne en hun naasten verder te helpen.
Duchenne Parent Project droeg dr. Hendriksen voor vanwege zijn langdurige en uitzonderlijke bijdrage aan de wetenschap én aan het dagelijks leven van mensen met Duchenne. Het jaarlijkse Duchenne Congres, waar hij al vele jaren zijn kennis deelt met families en zorgprofessionals, vormde een bijzonder passend moment voor de uitreiking.