Nieuw perspectief op volwassen leven met Duchenne spierdystrofie

Op 7 september is het World Duchenne Awareness Day. Op deze dag vraagt de World Duchenne Organization wereldwijd aandacht voor Duchenne en Becker spierdystrofie (DMD/BMD). Duchenne spierdystrofie is een zeldzame, ernstige, progressieve spierziekte die veelzijdige zorg vereist

Het thema van dit jaar is ‘Adult Life & Duchenne’.

Volwassen leven en Duchenne

Duchenne spierdystrofie is een zeldzame, (fatale) progressieve spierziekte. In de afgelopen decennia is de levensverwachting van mensen met Duchenne spierdystrofie aanzienlijk toegenomen. Volwassenen met Duchenne zijn geen uitzondering meer. Het volwassen leven met Duchenne brengt nieuwe uitdagingen en kansen met zich mee, evenals nieuwe medische problemen. Deze World Duchenne Awareness Day pleit de World Duchenne Organization wereldwijd voor meer mogelijkheden voor volwassenen met Duchenne om hun leven ten volle te leven.

Op 7 september organiseert de World Duchenne Organization een online programma waar experts hun verhalen en ervaringen over DMD/BMD en het volwassen leven delen. Hiermee willen ze niet alleen jonge volwassenen met Duchenne en hun families inspireren om plannen voor de toekomst te maken, maar ook meer aandacht vragen voor verbetering van de medische zorg, toegang tot voorzieningen  en mogelijkheden om te participeren.

Nieuw perspectief

In Nederland heeft het Duchenne Parent Project ruim een jaar geleden het initiatief genomen om verschillende partijen bij elkaar te brengen voor onderzoek naar de uitdagingen en mogelijkheden tot verbetering van het volwassen leven met Duchenne Spierdystrofie. Inmiddels is het project 'Een nieuw perspectief voor volwassen leven met Duchenne’ van start gegaan dankzij subsidie van ZonMw. Binnen dit project werken Radboudumc, WeJane, Vormmorgen, Emile Thuiszorg en Duchenne Parent Project samen. Middels interviews en vragenlijsten wordt in kaart gebracht hoe de volwassenen hun eigen leven zien, waar ze tegenaan ‘lopen’, waar de zorg hapert en in hoeverre ze de kans krijgen om het leven te leiden wat ze zouden willen leiden. We hopen hiermee antwoorden te krijgen op vragen zoals: hoe kan de zorg hieraan bijdragen, hoe kunnen ouders en helpers van jongs af aan al stimuleren om hen voor te bereiden op een zelfstandig leven? Hoe zorg je voor participatie, sociale contacten, weerbaarheid, een goede opleiding en kansen op een baan. Hoe kun je met toenemende fysieke afhankelijkheid toch zelfstandig blijven? Hoe kan de medische wereld optimale zorg en adequate organisatie van de zorg faciliteren. Hoe zou de onnodige bureaucratie van overheidsinstanties, zoals de organisatie rond PGB en andere voorzieningen, weggenomen kunnen worden zodat er meer tijd overblijft voor andere zaken? 

Eind volgend jaar verwachten we de eindresultaten van dit onderzoek en we zullen die op verschillende manieren en voor verschillende groepen delen.