De Zusjes van Duchenne

06 MEI 2016, AMSTERDAM
Samenvatting
Heeeeyy pikkies, wij zijn de Zusjes van Duchenne! En wij willen graag veeeeeel meer bekendheid voor deze ziekte. Onze broertjes hebben Duchenne en dat is echt niet chill. Want je spieren doen t dan niet zo goed. En uiteindelijk ga je dood..... OMG neeeeeee!!! Dus Duchenne moet echt bekend worden, zodat we heeeeel snel een medicijn kunnen vinden tegen deze vet stomme ziekte! Daarom gaan wij vloggen. Whahahahahahaaa! Volg jij ons op Youtube en FB? Jaar??!!! Pleasseeeeee!! Hope so!! Liefs van de Zusjes van Duchenne

Stichting Duchenne Parent Project lanceert nieuwe campagne: de Zusjes van Duchenne.

Amsterdam, 6 mei - Deze week start de nieuwe campagne van Stichting Duchenne Parent Project: de Zusjes van Duchenne. Belangrijkste doel: geld binnenhalen voor wetenschappelijk onderzoek om de tot op heden ongeneeslijke spierziekte Duchenne definitief van de kaart te krijgen.

De Zusjes van Duchenne hebben allemaal een broertje met Duchenne Spierdystrofie. Door deze spierziekte breken de spieren van hun broertjes langzaam af. De Zusjes weten als geen ander hoe om te gaan met deze ziekte. En weten ook als geen ander dat het hart ook een spier is…. In deze campagne laten we alle medische termen en niet altijd positieve vooruitzichten achter ons. De Zusjes van Duchenne nemen ons mee in de wereld van de ziekte op hun eigen, ontwapenende, ludieke manier.

Anne Roos is 1 van de Zusjes die vanaf vandaag te zien en te horen is in de campagne. Van het broertje van Anne Roos - Sjoerd – is sinds zijn 2de jaar bekend dat hij de ziekte van Duchenne heeft. Naast Anne Roos zijn er nog 5 zusjes die het leven met Duchenne vanaf vandaag op diverse social media kanalen laten zien. Om uit te leggen wat Duchenne voor henzelf en hun broertjes betekent.

Stichting Duchenne Parent Project komt met deze online campagne om meer bekendheid te geven aan Duchenne. De belangrijkste doelstelling is het op de kaart zetten van deze relatief onbekende ziekte (er zijn in Nederland ongeveer 600 jongens met Duchenne). “Het is tijd dat heel Nederland weet wat Duchenne is”, zo meldt Elizabeth Vroom, directeur van Stichting Duchenne Parent Project. “Er is nog heel veel wetenschappelijk onderzoek nodig om de kwaliteit van leven te verbeteren voor alle jongetjes met Duchenne, hun levensverwachting te verlengen en uiteindelijk de ziekte van de kaart te krijgen. En dat kost geld”. Daarom deze campagne en de ‘oproep’ van de Zusjes van Duchenne om in actie te komen door deelname of sponsoring van onze activiteiten als de Duchenne Heroes of door een financiële bijdrage voor concrete onderzoeksprojecten.

Duchenne gebruikt donaties en opbrengsten van evenementen voor onderzoek. Daarom is het budget van deze campagne beperkt en zijn we afhankelijk van likes en shares van het publiek om de bekendheid van Duchenne te vergroten.

Help dus mee om Duchenne bekend te maken in Nederland en Volg de Zusjes van Duchenne via Facebook – Duchenneparentproject-, Instagram & Youtube – Zusjesvanduchenne.

Afbeeldingen
Over Duchenne Parent Project

Duchenne Parent Project zet zich in voor een betere toekomst voor Duchenne patiënten. Belangrijk doel is het vinden van een geneesmiddel om de spierafbraak te vertragen of te stoppen, maar ook andere aspecten verdienen aandacht. Dit doet de stichting door onderzoekers, bedrijven, artsen en andere behandelaren, zoals neuropsychologen en fysiotherapeuten, in beweging te brengen om onderzoek te versnellen of over innovatieve hulpmiddelen na te denken.

berichten