Elizabeth Vroom benoemd tot Officier in de orde van Oranje- Nassau
Op 31 januari 2024 heeft Elizabeth Vroom op officiële en feestelijke wijze afscheid genomen als directeur van Duchenne Parent Project Nederland, de stichting die zij 30 jaar geleden heeft opgericht...
Duchenne en het Brein, 15 jaar succesvolle samenwerking.
Erkenning Duchenne Parent Project van expertise en inzet Kempenhaeghe rondom psychosociale zorg en onderzoek. Afgelopen vrijdag werd gevierd dat Kempenhaeghe en de patiëntenorganisatie Duchenne Pa...
Unaniem historisch besluit van de Verenigde Naties: 7 september officieel erkend als World Duchenne Awareness Day, on...
De Verenigde Naties (VN) hebben 7 september officieel erkend als World Duchenne Awareness Day (WDAD). De adoptie van deze resolutie is uniek en een mijlpaal voor de wereldwijde gemeenschap voor zel...
Motiveren en inspireren om barrières te breken
Als je de spierziekte Duchenne hebt kom je veel drempels tegen in alle aspecten van het leven: een opleiding volgen, werk vinden, een vriendenkring opbouwen, een liefde vinden, zelfstandig wonen, z...
Anneliene Jonker nieuwe wetenschappelijk directeur van Duchenne Parent Project
Zoals eerder aangekondigd, gaat oprichtster en directeur van Duchenne Parent Project Nederland, Elizabeth Vroom, op 1 januari 2024 na bijna 30 jaar stoppen met deze functie. Anneliene Jonker wordt...
Onbeperkt barrières breken
Als je denkt dat je niet ouder wordt dan 20 en je omgeving denkt dat ook, dan is volwassen worden en een leven opbouwen de ver van je bed show. Ontwikkelingen hebben ertoe geleid dat mensen met de ...
Aankondiging directeurswisseling Duchenne Parent Project
Over ruim een jaar (per 1 januari 2024) gaat oprichtster en directeur van Duchenne Parent Project Nederland, Elizabeth Vroom, na bijna 30 jaar met pensioen. Marjan ter Avest wordt per 1 februari 2...
Heroïsche actie voor Duchenne spierdystrofie
Fantastisch nieuws voor Duchenne families. In zware tijden voor fondsenwerving en het organiseren van evenementen waren Duchenne Heroes in staat om niet minder dan 1,5 miljoen in te zamelen voor be...
Nieuw perspectief op volwassen leven met Duchenne spierdystrofie
Op 7 september is het World Duchenne Awareness Day. Op deze dag vraagt de World Duchenne Organization wereldwijd aandacht voor Duchenne en Becker spierdystrofie (DMD/BMD). Het thema van dit jaar i...
Virtueel zorgnetwerk voor mannen met de ziekte van Duchenne in de steigers
Op initiatief van Duchenne Parent Project zal het Duchenne Centrum Nederland, samen met betrokken specialisten uit het land, actie ondernemen om de komende jaren volwassenen met Duchenne completere...
Dr Imelda de Groot Award
Tijdens het Duchenne Care Congres georganiseerd door de World Duchenne Organization van 1-4 juni 2021 is de Dr Imelda de Groot Award bekend gemaakt. De 'Dr Imelda de Groot' is een jaarlijkse onder...
Niet overleggen, maar vaccineren!
De patiëntenorganisaties ALS Patients Connected en Duchenne Parent Project vragen aandacht voor de gang van zaken rond COVID-vaccinatie van de hoogrisico groep mensen met ALS en jong-volwassenen me...
Duchenne en het brein
Op 7 september is het World Duchenne Awareness Day. Op deze dag vragen we internationaal aandacht voor Duchenne en Becker spierdystrofie (DMD en BMD). Ieder jaar is er een speciaal thema dat meer a...
TNO onderzoek helpt Duchenne Spierdystrofie eerder te herkennen
Duchenne Spierdystrofie is een snel progressieve spierziekte, die wereldwijd voorkomt bij 1 op de 5000 pasgeboren jongens. Jongens met Duchenne Spierdystrofie worden vaak gediagnosticeerd tussen 4 ...
Elastiek verbetert kwaliteit van leven van Duchenne jongens
Duchenne ouders hebben een bedrijf opgericht om ervoor te zorgen dat hun kinderen hun armen kunnen (blijven) bewegen. Bij de ziekte van Duchenne breken alle spieren langzaam af. Als je niet meer ku...
Duchenne: het brein is een hoofdzaak
Op zaterdag 2 juni vond in samenwerking met het centrum voor neurologische leer- en ontwikkelstoornissen Kempenhaeghe te Heeze de Duchennedag 2018 plaats. Ruim 200 mensen bezochten deze bijeenkomst...
Petitie Duchenne Parent Project aan Vaste Kamercommissie VWS
Vandaag zullen het Duchenne Parent Project en de behandelaren van Duchenne spierziekte een petitie aanbieden aan de Vaste Kamercommissie VWS. Zij willen hun bezorgdheid uiten over de huidige situat...
360º Documentary maakt impact van Duchenne spierdystrofie tastbaar
Duchenne Parent Project Nederland heeft een 360º documentaire gemaakt die de impact van Duchenne Spierdystrofie op het leven zichtbaar en tastbaar maakt. En die impact is groot. Een Duchenne jongen...
Circuit Run óók 19 rijdende deelnemers naast de 14.050 lopers
Zondag 26 maart zullen naast de 14.050 lopers ook 19 jongens met de spierziekte Duchenne Spierdystrofie aan de start van de 10e Zandvoortse Circuit Run verschijnen om 790 meter over het circuit te ...
Nederlandse Duchenne ouders financieren uniek onderzoek!
Ouders van kinderen met de ziekte van Duchenne, een dodelijke spierziekte die vooral bij jongetjes voorkomt, horen nu vaak pas na een jarenlange zoektocht wat er met hun kind aan de hand is. In die...
Duchenne Parent Project zet zich in voor een betere toekomst voor Duchenne patiënten. Belangrijk doel is het vinden van een geneesmiddel om de spierafbraak te vertragen of te stoppen, maar ook andere aspecten verdienen aandacht. Dit doet de stichting door onderzoekers, bedrijven, artsen en andere behandelaren, zoals neuropsychologen en fysiotherapeuten, in beweging te brengen om onderzoek te versnellen of over innovatieve hulpmiddelen na te denken.