Psycholoog Jos Hendriksen: “Meer aandacht voor psychologische problemen kan leven met Duchenne Spierdystrofie sterk verbeteren”

Vandaag gaat de landelijke inzamelactie Serious Request weer van start. Dit jaar komt 3FM Serious Request in actie voor Spieren voor Spieren. De opbrengst is bestemd voor onderzoek en nieuw perspectief voor spierziektes in Nederland. De Limburgse psycholoog Jos Hendriksen is al decennia in de weer om het leven van mensen met de ongeneeslijke spierziekte Duchenne kwalitatief te verbeteren. Recent is een nieuw boek van hem verschenen over de aanpak van die ziekte. 

 Jos Hendriksen: “Hulpverleners moeten meer oog hebben voor psychologische problemen”

Meer kwaliteit van leven voor mensen met Duchenne

Hulpverleners moeten meer aandacht hebben voor de psychologische problemen die de deze spierziekte met zich meebrengt. Daarmee kan hun kwaliteit van leven aanzienlijk verbeterd worden.

Die dringende oproep doet de Limburgse psycholoog Jos Hendriksen; een internationale autoriteit als het gaat om de begeleiding van mensen met een spierziekte, zoals Duchenne.

Zo’n 4-tot 500 mensen in Nederland lijden aan Duchenne. Hun levensverwachting is de afgelopen jaren gestegen. Maar hun leven staat vaak ook in het teken van psychologische problemen zoals leer- en gedragsproblemen. “Het risico van isolement ligt op de loer, omdat ze door hun omgeving niet begrepen worden.  Als artsen, specialisten en andere zorgverleners die psychologische problemen eerder herkennen en aanpakken, hebben mensen met Duchenne meer kans op een normale plek in de samenleving.” aldus Hendriksen.

De klinisch (neuro)psycholoog is onder meer verbonden aan het expertisecentrum Kempenhaeghe in Heeze, het Laurentiusziekenhuis in Roermond en de Universiteit Maastricht. Hendriksen maakt er al ruim 30 jaar zijn levenswerk van om met internationale onderzoeken de levenskwaliteit van mensen met Duchenne te verbeteren.  Hij is ook verbonden aan patiëntenorganisatie Duchenne Parent Project die het boek financieel mogelijk maakte.  

Duchenne is een ziekte die terug te voeren is op het ontbreken van het eiwit dystrofine. Een afwijking die vooral bij jongens voorkomt. Vanaf ongeveer vier jaar valt de spierafbraak op en als lopen moeilijk wordt hebben ze toenemend een rolstoel nodig. Met het ouder worden kunnen ook andere lichamelijke functies, zoals zelfstandige ademhaling, moeilijker worden.

Dystrofine ontbreekt ook in het brein van mensen met Duchenne en dat kan aanleiding zijn voor ADHD, autisme, dwangstoornissen, angsten en depressies of problemen met lezen en rekenen en het werkgeheugen.

Volgens Hendriksen is er meer specialistische hulp nodig. Zowel op gebied van vroege onderkenning als behandeling: vroeg leren lezen, gerichte ouderbegeleiding, gedragstherapie en de juiste medicatie ter ondersteuning bij gedragsproblemen. 

Hendriksen: “Ook na al die jaren word ik nog steeds stil van de levenskracht en levenslust van veel mensen met Duchenne. Ook zij verdienen een kans om volwaardig mee te doen in de samenleving: Duchenne heeft een toekomst: de kracht van het leven.”

Het boek 'De psychologie van Duchenne: over leren, gedrag en opgroeien' is op 1 november gepresenteerd op het Duchenne congres.  Het boek geeft adviezen voor zorgverleners, leerkrachten, ouders en familie en bevat naast een overzicht van kennis op dit terrein ook interviews met mensen met Duchenne, hun ouders en familie.