Meer kwaliteit van leven voor mensen met Duchenne

Zorgverleners moeten meer aandacht hebben voor de psychologische problemen die de spierziekte van Duchenne met zich meebrengt. Daarmee kan de kwaliteit van leven aanzienlijk verbeterd worden.

Die oproep doet psycholoog Jos Hendriksen in het boek De psychologie van Duchenne: over leren, gedrag en opgroeien. Dit boek werd op 1 november gepresenteerd op het grote jaarlijkse congres van Duchenne Parent Project in Lelystad.

Zo’n 400 tot 500 mensen in Nederland hebben de ongeneeslijke en progressieve spierziekte Duchenne. De aandoening ontstaat door het ontbreken van het eiwit dystrofine dat een rol speelt in de spiercellen. Meestal wordt de diagnose rond de leeftijd van 4 jaar gesteld. Daarna wacht de rolstoel en is op latere leeftijd zelfstandige ademhaling uiteindelijk niet meer mogelijk. De levensverwachting is de afgelopen jaren flink gestegen tot gemiddeld 30 jaar door verbeterde medische zorg, zoals ademhalingsondersteuning. 

Maar hun leven staat vaak ook in het teken van psychologische problemen. Het dystrofine ontbreekt ook in het brein en dat kan aanleiding zijn voor ADHD, autisme, dwangstoornissen, angsten en depressies en leerproblemen op vlak van lezen, rekenen en werkgeheugen. Deze betrokkenheid van het brein is een nieuw en belangrijk inzicht van de laatste jaren, waarin wetenschappelijk onderzoek vanuit Nederland een belangrijke rol heeft gespeeld. 

“Bijkomende problemen liggen op de loer, die door de omgeving niet of te laat begrepen worden.  Als zorgverleners deze psychologische problemen eerder herkennen en aanpakken, hebben mensen met Duchenne meer kans op een zo gewoon mogelijke plek in de samenleving met onderwijs, sociale contacten en werk,” aldus Hendriksen.

De klinisch (neuro)psycholoog, kinder- en jeugdpsycholoog is onder meer verbonden aan het expertisecentrum Kempenhaeghe in Heeze, het Laurentiusziekenhuis in Roermond en de Universiteit Maastricht. Hendriksen maakt er al ruim 30 jaar zijn levenswerk van om met internationale onderzoeken de levenskwaliteit van mensen met Duchenne te verbeteren.  Hij is ook verbonden aan landelijke en internationale Duchenne organisaties.

Volgens Hendriksen is vroege onderkenning en specialistische behandeling voor mensen met Duchenne nodig die rekening houdt met de nieuwe inzichten over leren en gedrag. Behandeling moet gericht zijn op goede voorlichting en psycho-educatie van ouders, zorgverleners, leerkrachten. Maar ook, cognitieve training van werkgeheugen en leren lezen,  ouderbegeleiding, gedragstherapie en eventueel gedrag ondersteunende medicatie. 

Hendriksen: “Ook na al die jaren word ik nog steeds stil van de levenskracht en levenslust van veel mensen met Duchenne. Ook zij verdienen een kans om volwaardig mee te doen in de samenleving. Duchenne heeft een toekomst: de kracht van het leven”

Het boek De psychologie van Duchenne: over leren, gedrag en opgroeien verschijnt in een oplage van 1000 exemplaren.  Het boek geeft adviezen voor zorgverleners en ouders en bevat interviews met mensen met Duchenne, hun ouders en familie. Het is verkrijgbaar via de webshop van Duchenne Parent Project.