7 september 2025 – Vandaag is het World Duchenne Awareness Day. Wereldwijd wordt stilgestaan bij Duchenne spierdystrofie, een ernstige en zeldzame spierziekte. Ter gelegenheid van deze dag lanceert Duchenne Parent Project met trots de documentaire 'Samen sterk': een korte film over de onmisbare rol van familie en verbondenheid in het leven met Duchenne spierdystrofie.
Zorg is meer dan medische hulp. 'Samen sterk' laat zien hoe families, vrienden en verzorgers een dragende kracht vormen in het dagelijks leven. De documentaire, geproduceerd door JWCreations, volgt verschillende gezinnen die elk op hun eigen manier een hechte kring van steun hebben opgebouwd.
We ontmoeten onder anderen de familie Van Schie, waar moeder Agaat samen met haar dochter, kleinzoon, buren en vrienden zorgt voor Leo. Hun verbondenheid laat zien hoe liefde en nabijheid dagelijks verschil maken. Ook Bart van Riet komt in beeld: naast de hulp van acht zorgprofessionals is het vooral zijn jeugdvriend Harry die al veertig jaar een bron van vriendschap en plezier is.
Daarnaast volgen we de familie Bos, waar vader Jordy en zijn broer jaarlijks meedoen aan Duchenne Heroes om geld in te zamelen voor onderzoek. Met de steun van oma worden stapels wafels gebakken om hun actie kracht bij te zetten. Tot slot vertelt Tom hoe belangrijk rolstoelhockey voor hem is – en hoe bijzonder het is dat zijn broer altijd aan zijn zijde staat.
Het thema van World Duchenne Awareness Day 2025 is 'Familie, het hart van de zorg'. De verhalen in 'Samen sterk' brengen dit thema tot leven: niet alleen zorgprofessionals, maar juist ook de directe omgeving maakt het verschil.
Duchenne Parent Project is bijzonder dankbaar voor de openheid en medewerking van de families Van Schie, Van Riet, Bos en Damen, die hun persoonlijke verhalen hebben gedeeld om anderen te inspireren.
De documentaire 'Samen sterk' is vanaf vandaag hier te bekijken.
Over Duchenne Parent Project
Duchenne Parent Project zet zich in voor een betere toekomst voor Duchenne patiënten. Belangrijk doel is het vinden van een geneesmiddel om de spierafbraak te vertragen of te stoppen, maar ook andere aspecten verdienen aandacht. Dit doet de stichting door onderzoekers, bedrijven, artsen en andere behandelaren, zoals neuropsychologen en fysiotherapeuten, in beweging te brengen om onderzoek te versnellen of over innovatieve hulpmiddelen na te denken.
Contactgegevens
-
Download vCard
- Anneliene Jonker
-
Wetenschappelijk directeur Duchenne Parent Project
Tel. 06-22414094 of 020-6275062 (kantoor) - anneliene.jonker@duchenne.nl