Elizabeth Vroom benoemd tot Officier in de Orde van Oranje-Nassau

Op 31 januari 2024 heeft Elizabeth Vroom op officiële en feestelijke wijze afscheid genomen als directeur van Duchenne Parent Project Nederland, de stichting die zij 30 jaar geleden heeft opgericht. Tijdens haar afscheidsreceptie heeft Elizabeth een koninklijke onderscheiding opgespeld gekregen door locoburgemeester Alexander Scholtes. Daarmee is Elizabeth Vroom gepromoveerd tot Officier in de Orde van Oranje-Nassau. In 2001 werd zij reeds onderscheiden tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau. Zij krijgt de onderscheiding voor haar tomeloze inzet voor patiënten met de ziekte van Duchenne wereldwijd.

Duchenne spierdystrofie is een zeldzame progressieve spierziekte met fataal verloop. In 1994 richtte Elizabeth, als moeder van de toen 4- jarige Justus met Duchenne, de stichting Duchenne Parent Project (DPP) in Nederland op naar voorbeeld van de Duchenne patiëntenorganisatie in de VS.  

DPP zamelt zoveel mogelijk geld in om medisch onderzoek te financieren en om Duchenne patiënten een betere toekomst te geven. Elizabeth Vroom heeft met haar medische kennis, warme persoonlijkheid en een omvangrijk netwerk een brug weten te slaan tussen patiënten en de medisch specialisten. Daarmee is zij van grote steun voor gezinnen in Nederland maar ook wereldwijd. In 2005 heeft ze namelijk de World Duchenne Organization (WDO) opgericht, een organisatie met inmiddels meer dan 50 patiëntenorganisaties uit 38 landen. Zij heeft als boegbeeld van DPP zowel in Nederland als wereldwijd via WDO, Duchenne op de kaart gezet.

De afgelopen 30 jaar zijn de zorg voor en kwaliteit van leven van Duchenne patiënten enorm verbeterd en is de gemiddelde levensverwachting maar liefst verdubbeld van 15 naar 30 jaar. Maar Elizabeth en DPP zijn nog lang niet klaar met hun missie om het leven te verbeteren voor iedereen met de ziekte van Duchenne.

Per 1 januari jl. heeft Elizabeth het stokje als directeur van Duchenne Parent Project Nederland overgedragen aan wetenschappelijk directeur Anneliene Jonker en interim directeur Stephanie Henderson. Elizabeth blijft betrokken als voorzitter van World Duchenne Organization.  Samen bouwen aan een wereld waar Duchenne geen belemmering meer vormt is onze gezamenlijke missie.  

Duchenne Parent Project Nederland is Elizabeth Vroom bijzonder dankbaar en gaat haar missen.