Als je de spierziekte Duchenne hebt kom je veel drempels tegen in alle aspecten van het leven: een opleiding volgen, werk vinden, een vriendenkring opbouwen, een liefde vinden, zelfstandig wonen, zelfvertrouwen ontwikkelen, en nog veel meer.
Lange tijd werd de ziekte van Duchenne voornamelijk gezien als kinderziekte want als je de ziekte van Duchenne had werd je niet volwassen. Nu vaak wel. En dat volwassen leven moet dan ook geleefd kunnen worden. Daarover ging het Duchenne Festival 2023 'Barrières Breken'!
Stichting Duchenne Parent Project (DPP) organiseerde in samenwerking met Stichting Vormmorgen en Stichting Dromen voor Duchenne een inspirerende talkshow, voor en door mannen met de ziekte van Duchenne. Gepresenteerd door Gerrit Heijkoop met sidekicks Justus Kuijer en Frank van Ieperen die beiden Duchenne spierdystrofie hebben.
Justus en Frank (oudere Duchenne mannen met de ziekte van Duchenne) gingen in gesprek gingen met (jong)volwassenen met de ziekte van Duchenne. Het bleek een bijzondere chemie. Heel open werd gesproken over een breed scala aan onderwerpen, drempels die je tegenkomt in het (dagelijkse) leven en over mogelijke oplossingen. Wat kunnen we zelf doen? Wat kan onze directe omgeving doen? Wat kan de samenleving doen?
Onderwerpen die de revu passeerden waren wonen, vrienden, werk, helpers (zorgverleners) en vrije tijd. Er waren mooie, krachtige verhalen, intrigerende vragen en sterke suggesties voor oplossingen. Video’s die voorbeelden lieten zien van het doorbreken van barrières. Van werken op een advocatenkantoor tot paragliden. Het kan en het gebeurt.
Het festival bleek enorm inspirerend en motiverend voor de kijkers uit de Duchenne community, die middels een live chat konden participeren.
Vanwege het persoonlijke karakter vond het Duchenne Festival plaats middels een besloten webinar op 5 november jl. Inmiddels is het festival nu ook terug te kijken op het YouTube kanaal van Stichting Duchenne Parent Project.
Hiermee hopen we bij te dragen aan een groter bewustzijn van volwassen leven met de ziekte van Duchenne en wat daarvoor nodig is.
We willen motiveren en inspireren om barrières te breken: bij mensen met Duchenne spierdystrofie, bij ouders en verzorgers, bij hulpverleners, potentiële werkgevers, en de samenleving als geheel. “Ik heb vaak meer last van de maatschappij dan van mijn spierziekte.” zei Wesley die stage liep op een groot advocatenkantoor.
Voor dit project hebben we subsidie ontvangen van FNO Klein Geluk.
Over Duchenne Parent Project
Duchenne Parent Project zet zich in voor een betere toekomst voor Duchenne patiënten. Belangrijk doel is het vinden van een geneesmiddel om de spierafbraak te vertragen of te stoppen, maar ook andere aspecten verdienen aandacht. Dit doet de stichting door onderzoekers, bedrijven, artsen en andere behandelaren, zoals neuropsychologen en fysiotherapeuten, in beweging te brengen om onderzoek te versnellen of over innovatieve hulpmiddelen na te denken.