Als je denkt dat je niet ouder wordt dan 20 en je omgeving denkt dat ook, dan is volwassen worden en zelfstandig leven de ver van je bed show. Ontwikkelingen hebben ertoe geleid dat mensen met de ziekte van Duchenne een langere levensverwachting hebben.
Dat is mooi en levert ook veel uitdagingen op. Op het gebied van liefde, scholing, werken, wonen, leven. Er zijn nogal wat barrières te overwinnen als je Duchenne hebt, volwassen bent maar jij en de maatschappij daar niet op voorbereid zijn.
WeJane deed binnen het project 'Nieuw Perspectief' gesubsidieerd door ZonMw in samenwerking met het Duchenne Parent Project kwalitatief onderzoek onder volwassen mannen met Duchenne: intensieve interviews over hun leven, wat zij tegenkomen op weg naar en in volwassenheid, wat er beter kan en wat er nodig is om barrières te doorbreken. Naast fysieke en maatschappelijke barrières die mensen met Duchenne tegenkomen, is sociale participatie voor velen niet eenvoudig. Terwijl sociale contacten enorm belangrijk zijn voor je eigenwaarde en levensgeluk. Werk vinden (al dan niet vrijwillig) is een enorme uitdaging. Er blijkt veel koudwatervrees om iemand met de ziekte van Duchenne als werknemer of stagiair binnen te halen. Maar het kan wel en het gebeurt. We maakten een mini-documentaire over Wesley Ferwerda die stage liep bij advocatenkantoor PlasBossinade in Groningen. Hij doet het fantastisch. We hopen op meer rolmodellen om werkgevers te stimuleren en mensen met Duchenne te inspireren om barrières te doorbreken.
'Barrières Doorbreken' is het thema van World Duchenne Awareness Day 2023 die op 7 september voor de 10e keer plaats vindt. Op zondagmiddag 5 november organiseert het Duchenne Parent Project het Duchenne Festival ‘Barrières doorbreken’. Het festival georganiseerd dóór en vóór jongeren en volwassenen die zelf Duchenne hebben gaat verder in op barrières die overwonnen zijn of waar tegenaan wordt gelopen. Het Festival is een ‘live opgenomen’ interactieve talkshow met gasten, filmpjes, interviews en muziek. Met het festival wordt de kijker meegenomen in het leven van personen met Duchenne. Het hoofddoel is om te inspireren, informeren en motiveren.
Over Duchenne Parent Project
Duchenne Parent Project zet zich in voor een betere toekomst voor Duchenne patiënten. Belangrijk doel is het vinden van een geneesmiddel om de spierafbraak te vertragen of te stoppen, maar ook andere aspecten verdienen aandacht. Dit doet de stichting door onderzoekers, bedrijven, artsen en andere behandelaren, zoals neuropsychologen en fysiotherapeuten, in beweging te brengen om onderzoek te versnellen of over innovatieve hulpmiddelen na te denken.
Contactgegevens
-
Download vCard
- Elizabeth Vroom
-
Duchenne Parent Project
06-21565721 of 020-6275062 (kantoor)
info@duchenne.nl
www.duchenne.nl