Heroïsche actie voor Duchenne spierdystrofie

Fantastisch nieuws voor Duchenne families. In zware tijden voor fondsenwerving en het organiseren van evenementen waren Duchenne Heroes in staat om niet minder dan 1,5 miljoen in te zamelen voor belangrijk Duchenne onderzoek. 

Elizabeth Vroom, zelf moeder van een zoon met Duchenne spierdystofie en directeur van stichting Duchenne Parent Project: "Hiermee kunnen we meters maken in het zo belangrijke en vaak baanbrekende onderzoek naar de ziekte van Duchenne. Onderzoek naar de therapie van de toekomst en de optimale behandelingen voor de kortere termijn."

Duchenne Heroes is een door Emolife georganiseerde meerdaagse offroad-tocht in Europa waarvan de opbrengst ten goede komt aan de stichting Duchenne Parent Project. Je fietst zeven dagen 100 km of 70 km per dag over spectaculaire mountainbiketracks of gravelpaden. Daarnaast is er ook een 3daagse variant. Bekijk hier de dagvideo's.

Dit was de 15de editie van Duchenne Heroes met de hoogste opbrengst ooit! De ruim 400 deelnemers waren door familie of werk betrokken bij de ziekte van Duchenne of waren fanatieke MKBers die door de fantastische routes voor dit evenement in hadden geschreven.

Deelnemer Duchenne Heroes 2021: "Duchenne Heroes 2021 zit erop. Wat een fantastische ervaring is dit geweest. Zwaar, zeker zwaar. Maar heeeey weet je wat zwaar is? Duchenne!"

Download PDF
Download PDF
Over Duchenne Parent Project

Duchenne Parent Project zet zich in voor een betere toekomst voor Duchenne patiënten. Belangrijk doel is het vinden van een geneesmiddel om de spierafbraak te vertragen of te stoppen, maar ook andere aspecten verdienen aandacht. Dit doet de stichting door onderzoekers, bedrijven, artsen en andere behandelaren, zoals neuropsychologen en fysiotherapeuten, in beweging te brengen om onderzoek te versnellen of over innovatieve hulpmiddelen na te denken.

berichten