Virtueel zorgnetwerk voor mannen met de ziekte van Duchenne in de steigers

Op initiatief van Duchenne Parent Project zal het Duchenne Centrum Nederland, samen met betrokken specialisten uit het land, actie ondernemen om de komende jaren volwassenen met Duchenne completere zorg aan te kunnen bieden. 

Duchenne spierdystrofie is een zeldzame, ernstige, progressieve spierziekte die veelzijdige zorg vereist. Door verbeterde zorg, ademhalingsondersteuning, gebruik van hartmedicatie en corticosteroïden is de levensverwachting van mensen met Duchenne de afgelopen decennia toegenomen. Het volwassenen leven met Duchenne is geen uitzondering meer. Dit resulteert in nieuwe uitdagingen en een verandering van medische problemen en zorg behoeften.

Vandaag op ‘World Duchenne Awareness Day’ 7 september 2021 wordt wereldwijd om meer aandacht gevraagd voor volwassen leven met Duchenne. In deze korte video leggen Nederlandse gezinnen en behandelaren uit waarom dit belangrijk is.

Bij het ouder worden met Duchenne worden lange termijn effecten van de spierziekte en van de langdurige behandeling met corticosteroïden zichtbaar. Dit betreft niet alleen de spieren, maar ook veel andere organen. Hierover zijn nog veel vragen waarvoor meer onderzoek, kennis en samenwerking nodig is. Duchenne Parent Project en Duchenne Centrum Nederland willen zich gezamenlijk inzetten om de zorg voor volwassenen met Duchenne in Nederland te optimaliseren. Door volwassenen met Duchenne, specialisten en ziekenhuizen bij elkaar te brengen, kennis te verzamelen en te verspreiden. Want samen weten we meer en willen we een ieder gediagnosticeerd met Duchenne de best mogelijke zorg en toekomst bieden.