Op 7 september is het World Duchenne Awareness Day. Op deze dag vragen we internationaal aandacht voor Duchenne en Becker spierdystrofie (DMD en BMD). Ieder jaar is er een speciaal thema dat meer aandacht verdient. Dit jaar is het thema ‘Duchenne en het brein’.
Hetzelfde eiwit dat in de spieren ontbreekt en daar spierafbraak veroorzaakt, ontbreekt ook in de hersenen. Dit kan leer- en gedragsproblemen veroorzaken zoals ADD, ADHD, OCD en autisme. Voor veel gezinnen leiden deze problemen voor nog meer stress en zorgen in het dagelijks leven dan de fysieke problemen.
Dit cruciale neurologische aspect in DMD en BMD was al beschreven in 1861, toen Duchenne de Boulogne deze spierziekte voor het eerst omschreef. Echter is de meeste nadruk komen te liggen op de spierafbraak en werd gewerkt aan het verbeteren van uitkomsten gerelateerd aan afnemende spiersterkte, het hart en de ademhaling. Het brein kreeg minder de aandacht.
Het is belangrijk dat we tijdig en juist testen van de problemen die met het brein te maken hebben, dat er meer onderzoek wordt gedaan en betere zorg gegeven wordt voor dit aspect van de ziekte. Hierdoor kan het leven voor mensen met Duchenne en hun families aanzienlijk verbeteren.
De huidige Corona epidemie heeft een grote impact op ons dagelijks leven. Het verandert de manier waarop wij onze vrije tijd spenderen. Ondanks dat het ons leven verandert, kan het niet onze projecten en onze stem overschaduwen.
Als Duchenne en Becker community zijn we ons er zeer van bewust hoe sterk dit ons beïnvloedt in termen van isolatie, noodsituaties en aanpassingsvermogen. We hebben te maken gehad met dingen als angst, pijn en afstand. We proberen angst om te zetten in hoop, pijn in veerkrachtigheid, en afstand in nabijheid.
Deze World Duchenne Awareness Day 2020, delen we een boodschap die veel mensen ervaren: samen staan we sterker. Zelfs nadat deze noodsituatie voorbij is zal ons doel er nog steeds zijn, onze input is er nog steeds en we hebben iedereen nodig om hierbij betrokken te zijn.
Over Duchenne Parent Project
Duchenne Parent Project zet zich in voor een betere toekomst voor Duchenne patiënten. Belangrijk doel is het vinden van een geneesmiddel om de spierafbraak te vertragen of te stoppen, maar ook andere aspecten verdienen aandacht. Dit doet de stichting door onderzoekers, bedrijven, artsen en andere behandelaren, zoals neuropsychologen en fysiotherapeuten, in beweging te brengen om onderzoek te versnellen of over innovatieve hulpmiddelen na te denken.
Contactgegevens
-
Download vCard
- Elizabeth Vroom
-
Duchenne Parent Project
06-21565721 of 020-6275062 (kantoor)
info@duchenne.nl
www.duchenne.nl