360º Documentary maakt impact van Duchenne spierdystrofie tastbaar

Première tijdens de 4e World Duchenne Awareness Day op 7 september

‘Een beeld zegt meer dan duizend woorden’. Duchenne Parent Project heeft daarom een 360º documentaire gemaakt die de impact van Duchenne Spierdystrofie op het leven zichtbaar en tastbaar maakt. En die impact is groot. Een Duchenne jongen wordt rond de tijd dat hij volwassen wordt 24 uur per dag volledig afhankelijk van zorg.

Duchenne Spierdystrofie komt voor bij 1 op 3.500 jongens en is de meest voorkomende vorm van spierdystrofie. Tot op heden is dit een ongeneeslijke ziekte, waarbij door een fout in het DNA een eiwit ontbreekt in de spieren. Hierdoor wordt het spierweefsel afgebroken en neemt de spierkracht van alle spieren langzaam af. De jongens verliezen op gemiddeld 12-jarige leeftijd hun mobiliteit en overlijden als jong volwassenen.

Deze korte documentaire toont de progressiviteit van Duchenne en de impact die deze ziekte heeft op het leven van de patiënt en zijn omgeving. Uit Europees onderzoek is gebleken dat de naamsbekenheid van Duchenne het hoogste is in Nederland, maar het doel van deze documentaire is om echt te laten zien en voelen wat een leven met Duchenne inhoudt.

De 360º documentaire laat de 6-jarige Hermes zien die in Athene woont en zegt dat zijn benen moe zijn en hij het jammer vindt dat hij niet altijd met de andere kinderen mee kan spelen. De 12-jarige Henke uit Putten die ogenschijnlijk nog heel actief is, Duchenne wel stom vindt, maar hij kan er wel mee leven. Hij kan nóg zwemmen, maar weet ook wat de toekomst gaat brengen. Een toekomst met volledige afhankelijkheid van verzorgers. Zoals de 21-jarige Axel uit Parijs, die film studeert in Padua en dag en nacht wordt verzorgd door zijn neef en ondanks zijn beperkingen het leven zoals het nu is ‘briljant’ vindt.

7 september World Duchenne Awareness Day

De 360º Documentary wordt wereldwijd gepresenteerd op de 4e World Duchenne Awareness Day op 7 september, een initiatief van de wereldwijde Duchenne organisatie United Parent Projects Muscular Dystrophy (UPPMD). Maar liefst 86 Duchenne organisaties uit 39 landen werken samen en vragen deze dag extra aandacht voor Duchenne. Dit alles onder patronage van niemand minder dan paus Franciscus en het Europese Parlement.

Nederland is groot in Duchenne en heeft wereldwijd een voortrekkersrol

De Nederlandse Duchenne moeder Elizabeth Vroom, die in 1994 is gestart met Duchenne Parent Project Nederland, heeft de leiding over zowel Duchenne Parent Project Nederland als de wereldwijde organisatie.

Het doel van Duchenne Parent Project is te zorgen voor een betere kwaliteit van leven en een hogere levensverwachting voor Duchenne patiënten en uiteraard is het hoogste doel het vinden van een medicijn om de spierafbraak te stoppen. Dat kan Duchenne Parent Project Nederland niet alleen en daarom hebben ouders de wereldwijde organisatie opgericht. Wetenschappers, artsen, bedrijven en wetgevers worden wereldwijd in beweging gebracht om onderzoek te versnellen, samen te werken en gesponsord om geneesmiddelen en innovatieve hulpmiddelen te ontwikkelen. Er is nog geen medicijn, maar de levensverwachting van Duchenne jongens is door verbeterde zorg en hulpmiddelen de afgelopen decennia wél verdubbeld naar 30 jaar. Er is veel kennis vergaard en doel is om te zorgen dat die kennis wereldwijd zo breed mogelijk gedeeld worden, zodat Duchenners overal ter wereld de beste zorg krijgen zowel thuis als door medici.