Nederlandse Duchenne ouders winnen internationale prijs!
Op World Duchenne Awareness Day zijn de winnaars van de STRIVE awards bekend gemaakt.
Vandaag op World Duchenne Awareness Day www.worldduchenneawarenessday.org zijn de winnaars van de STRIVE Awards bekend gemaakt.
Dit is een wereldwijde competitie voor Duchenne patiënten organisaties. Het winnende project voor Nederland behelst het visualiseren van belangrijke informatie voor patiënten zodat zij zelf optimaal zijn geïnformeerd over welke zorg zij regulier en in noodgevallen moeten krijgen. Zeker bij zeldzame ziektes moeten patiënten zelf advocaat en expert zijn. Het taalgebruik bij medische informatie is voor veel mensen te moeilijk en laaggeletterdheid is een globaal probleem.
Deze prijs ($30.000) stelt de Nederlandse stichting in staat om belangrijke informatie over zorgrichtlijnen voor Duchenne te visualiseren en wereldwijd te verspreiden
Voor meer informatie:
Duchenne Parent Project
Over Duchenne Parent Project
Duchenne Parent Project zet zich in voor een betere toekomst voor Duchenne patiënten. Belangrijk doel is het vinden van een geneesmiddel om de spierafbraak te vertragen of te stoppen, maar ook andere aspecten verdienen aandacht. Dit doet de stichting door onderzoekers, bedrijven, artsen en andere behandelaren, zoals neuropsychologen en fysiotherapeuten, in beweging te brengen om onderzoek te versnellen of over innovatieve hulpmiddelen na te denken.
Contactgegevens
-
Download vCard
- Anneliene Jonker
-
Wetenschappelijk directeur Duchenne Parent Project
Tel. 06-22414094 of 020-6275062 (kantoor) - anneliene.jonker@duchenne.nl
-
Download vCard
- Stephanie Henderson
-
Interim directeur Duchenne Parent Project
Tel. 06-23514940 of 020-6275062 (kantoor) - stephanie.henderson@duchenne.nl